Krankheit: Feuchte Makula Degeneration
(Teil meiner Autobiografie "Ich habe gelebt !" Letzte Aenderung: Version 2 vom 31. Juli 2021)

Ich schien körperlich nur langsam älter zu werden. Mir ging es blendend. Ich konnte Bäume ausreissen. Aber nun hat auch mich ein Hammer auf den Boden der Realität zurückgeholt: Ich leide unter "feuchter Makula-Degeneration"

Um das Positive vorwegzunehmen: Ich bin in Behandlung und werde monatlich eine Spritze ins Auge erhalten, die bei dieser Erkrankung helfen resp. sie mindestens stabilisieren kann. Diese Spritze werde ich nun jeden Monat holen müssen, schlimmstenfalls das ganze Leben. Nach 2-3 Monaten kann man beurteilen, ob ich darauf anspreche.

Im Wikipedia steht unter dem Begriff "Makula-Degeneration" geschrieben:

"Darunter wird eine Gruppe von Erkrankungen der Netzhaut des Auges zusammengefasst, die die Macula lutea („Gelber Fleck“) betreffen. Bestandteil dieses Areals ist der „Punkt des schärfsten Sehens“ (Fovea centralis), dessen unterschiedliche Zellen einem allmählichen Funktionsverlust erliegen. Dies kann ohne Behandlung bis zur vollständigen Blindheit führen."

Mein Krankheitsverlauf

Vista-Augenklinik
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Am 25./26. März 2018 entdeckte ich beim Schreiben auf dem PC, dass gerade Linien nicht mehr gerade, sondern gekrümmt waren. Geschockt meldete ich mit beim Augenarzt, der nach erster Untersuchung vermutete, dass es sich bei mir um eine Makula-Degeneration handeln könnte. Am 4. April wurde mir in der Vista-Augenklinik nach eingehenden Untersuchungen mit einer sog. Angiographie der Netz- und Aderhaut (Darstellunge der Blutgefässe im Auge) seine Diagnose bestätigt und mir unverzüglich eine Spritze ins Auge gemacht

Ich habe bisher unter den Teppich gewischt, dass auch ich in einem Alter bin, in dem Altersbeschwerden und Krankheiten ganz normal sind und auch mich einholen könnten. Nun hatte es auch bei mir zugeschlagen! Ich brauchte Tage, um mich moralisch wieder aufzurichten, denn mein Leben hatte sich mit einem Mal total verändert. Ich habe zwar noch ein gesundes Auge, aber statistisch ist davon auszugehen, dass auch dieses daran erkranken wird.

Einfluss auf mein Wohlbefinden

Am meisten leide ich darunter, weil ich realisiere alt und gebrechlich zu werden. Ich brauchte in den letzten 1-2 Wochen viel Kraft, um mich neu auszurichten und zu motivieren. Anfänglich war ich sogar depressiv und habe mich zurückgezogen. Mit dem Schreiben dieses Berichtes über meine Krankheit habe ich einen grossen Schritt in meine neue Zukunft getan. Es geht mir von Tag zu Tag besser. Ich plane bereits wieder für meine Zukunft. Am Sonntag, 29.April fahr ich wieder nach Istrien auf Solaris.

Körperlich hat die Krankheit wenig Einfluss auf mein Leben. Mit meinem linken kranken Auge sehe ich an gewissen Stellen eine Unschärfe, als ob ich mit offenen Augen untere Wasser schwimmen würde. Diese Unschärfe und Sehbehinderung merke ich in der freien Natur nicht, es sei denn, ich will eine Zeitung oder auf meinem Handy lesen. Dann brauche ich eine Lesebrille, weil mein gesundes rechtes Auge seit meiner grauen Star-Operation auf Weitsicht eingestellt und unbrauchbar fürs Lesen ist. Früher nannte man dies "Alters-Fehlsicht". Meine Lesebrille hat +2.5 Dioptrien, also nichts besonderes.

Diese Lesebrille benötige ich auch beim Arbeiten auf dem Computer, dem Tablet, dem eBook-Reader oder eben dem mobilen Telefon. Fernsehen kann ich hingegen "Oben Ohne".

Meine Pläne für die Zukunft!

Nach 10 Tagen der Ungewissheit und Depression hatte sich meine Mentalität durchgesetzt und ich begann in die nächste Zukunft zu planen. Ich werde trotzdem nach Solaris fahren, aber monatlich mit dem Auto für ein paar Tage nach Basel zurückkehren, um mir die Spritze abzuholen. Ich möchte am Anfang meiner Behandlung kein Risiko eingehen .

Einem Thailand-Aufenthalt steht nichts im Wege. Ich muss einzig die Therapie mit der Spritze weiterführen.

Positives

Nach all den negativen Punkten gibt es aber auch etwas Positives zu vermelden.

Ich habe auch Glück gehabt mit dem Zeitpunkt der Erkrankung. Sie erfolgte in den wenigen Wochen, in denen ich in der Schweiz war. Was wäre gewesen, ich hätte meine Erkrankung im Ausland erlitten?

Seit der Diagnose habe ich wegen fehlendem Appetits mein Körpergewicht um 5kg auf 80 kg reduzieren können. Es fehlen nun nur noch wenige Gramm, um auf mein Wunsch-Gewicht zu gelangen. Ob ich dies wohl schaffe, denn im Moment geht es mir wieder recht gut und meine Lust nach Süssigkeiten ist wieder aufgetaucht? (Bem: Anfangs Mai: Das Gewicht hat sich (leider) bei 83-84kg wieder eingependelt)

Am Sonntag, 8. April 2018 fuhr ich erstmals mit meinem Rennrad eine 45km-Runde ins Elsass. Es hat mir gut getan und mich moralisch aufgestellt. Ich begann, neue Pläne zu machen ... und diesen Beitrag zu formulieren.

Meine erste Rad-Ausfahrt nach der Diagnose
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Chronologisches

Datum Spritze Linkes Auge(LA) Spritze Rechtes Auge (RA) Bemerkung
4. Apr. 2018 LA: 1. Spritze "Lucentis"   eingehende Untersuchung mit einer sog. Angiographie der Netz- und Aderhaut (Darstellunge der Blutgefässe im Auge) mit der Diagnose "feuchte Makula-Degeneration"
26. Apr. 2018 LA: 2. Spritze "Lucentis"    
19. Juli. 2018 LA: 5. Spritze "Lucentis"   Es war meine dritte Fahrt von Istrien nach Binningen und zurück. Erstmals hat sich die Feuchtigkeit reduziert.
16. Aug. 2018 LA: 6. Spritze "Lucentis"   Zwei Tage zuvor habe ich meine diesjährigen Zelte in Istrien abgebrochen.
13. Sept. 2018 LA: 7. Spritze, aber "Eylea"   Wechsel von "Lucentis" auf "Eylea"
4. Okt. 2018 Freude herrscht! Erhielt von meiner Krankenkasse "Groupe Mutuel" die Zusage, dass sie die Kosten für meine monatliche Augenspritze in Thailand im Rahmen der Schweizer Kosten übernehmen werden. Dies ist eine grosser Erleichterung, denn damit würden sie auch die Kosten während meines Sommer-Aufenthaltes in Istrien übernehmen. Eine Spritze samt Voruntersuchung kostet in der Schweiz ziemlich genau Fr. 1'500.--
7. März 2019 LA: 13. Spritze "Eylea"  Nach 4 "Eylea-Spritzen" in Thailand beim Dr. Pairat
Dr. Pairat, Eye Clnic
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12. März 2020 LA: 24. Spritze "Eylea"   Direkt aus Thailand kommend, war ich zur 24. Spritze in der VISTA-Klinik. Die Makula ist stabil, aber verbessert hat sie sich nicht. Ich leide nicht darunter und kann bestens damit umgehen.
7. Mai 2020 LA: 26. Spritze "Eylea" RA: 1. Spritze "Eylea" Anlässlich meines regelmässigen, monatlichen Besuches in der Vista-Klinik stellten sie fest, dass man zweites Auge rechts nun auch von der Makula-Degeneration befallen ist. Sie machten wie im April vor 2 Jahren eine sog. Angiographie der Netz- und Aderhaut in der durch fluoreszierender Stoffe im Blut die Blugefässe im Auge sichtbar gemacht werden konnten
30.Juni 2020 LA: 28. Spritze "Eylea" RA: 3. Spritze "Eylea" Ich habe mich entschlossen, anstatt nach Thailand, an der klinischen Studie für das neue Präparat "Beovu" von Novartis für das LA teilzunehmen. Sie beginnt am 24. August und dauert 1 Jahr.
24.Aug. 2020 LA: 30. Spritze, davon 1."Beovu" RA: 5. Spritze "Eylea" Ich erhielt nach eingehender Untersuchung im Rahmen der klinischen Studie die 1. Spritze des neuen Medikamentes "Beovu"
21.Sept. 2020 LA: 31. Spritze, davon 2."Beovu" RA: 6. Spritze "Eylea" 31 Spritzen monatlich in mein linkes Auge haben die feuchte Makula nur stabilisiert, aber nicht ausgetrocknet. Im Rahmen der klinischen Studie für das neue Medikament "Beovu" habe ich bereits nach der 1. Spritze angesprochen. Die Netzhaut ist trocken. Dies ist mir bereits 2 Wochen nach der Spritze aufgefallen, als ich ohne Brille mein Handy lesen konnte. Der Intervall für die nächste Spritze wurde von 4 auf 6 Wochen ausgedehnt. Dies gilt nun auch für das rechte Auge, das mit dem alten Medikament Eylea trocken ist. Wow, ich bin happy, dass ich auf Thailand verzichtet habe, um an dieser klinischen Studie teilzunehmen
2.Nov. 2020 LA: 32. Spritze, davon 3."Beovu" RA: 7. Spritze "Eylea" Das LA wurde wieder feucht. Das RA blieb trocken. Der Intervall RA wurde auf 8 Wochen verlängert.
30.Nov. 2020 LA: 33. Spritze, davon 4."Beovu" RA: --- Das LA und RA sind trocken. Neu: Intervall LA 6 Wochen
28.Dez. 2020 LA: --- RA:8. Spritze "Eylea"- LA immer noch trocken
11.Jan. 2021 LA: 34. Spritze, davon 5."Beovu" RA:ist nach 2 Wochen noch trocken LA ist wieder feucht. Intervall 4 Wochen
8.Feb. 2021 LA: 35. Spritze, davon 6."Beovu" RA:9. Spritze "Eylea" LA ist trocken. Intervall 6 Wochen
RA ist feucht, Intervall 4 Wochen
8. März 2021 LA: --- RA:10. Spritze "Eylea" RA ist noch trocken, Intervall auf 6 Wochen ausgedehnt
22. März 2021 LA: 36. Spritze, davon 7."Beovu" RA:--- LA ist wieder feucht. Intervall 4 Wochen
6. Apr. 2021 LA: --- RA:11. Spritze "Eylea" Als ich auf dem RA krumme Linien entdeckte, ging ich in die Vista-Klinik, wo man den 6-wochen Intervall abbrach.
19. Apr. 2021 LA: 37. Spritze, davon 8."Beovu" RA:--- Das LA ist wieder trocken. Der Intervall wird auf 6 Wochen ausgedehnt.
3. Mai 2021 LA: --- RA:12. Spritze "Eylea" Das rechte Auge ist immer noch etwas feucht, aber besser als letztes Mal. Es bleibt ein 4-Wochen-Intervall. Am 31. Mai werden beide Augen gespritzt. Ich fahr in der Zwischenzeit nach Solaris
25. Mai 2021 Bin am Pfingst-Sonntag ungeplant von Istrien nach Binningen zurückgefahren, da mein rechtes Auge spinnt. Die Sehschärfe ging zurück und ich sah Personen unförmig. War heute in der Vista-Klinik zur Kontrolle. "Es sei nicht dramatisch, aber unschön." Es hat sich viel Feuchtigkeit im rechten Auge angesammelt. Erhalte die nächste Spritze wie geplant am kommenden Montag.
31. Mai 2021 LA: 38. Spritze, aber "Eylea" RA:13. Spritze "Eylea" Das Studien-Projekt mit "Beovu" wurde gestoppt, weil es bei Patienten, die alle 4 Wochen eine Spritze brauchten, eine grosse Gefahr wegen Nebenwirkungen mit Entzündungen hat. Ich erhalte deswegen ab heute an beiden Augen eine Eylea-Spitze
28. Juni 2021 LA: 39. Spritze, aber "Eylea" RA:14. Spritze "Eylea" Sowohl LA und RA sind feucht
26. Juli 2021 LA: 40. Spritze, aber "Eylea" RA:15. Spritze "Eylea" Das Studien-Projekt wurde offiziell mit einer intensiven Untersuchung abgeschlossen. Sowohl LA und RA sind feucht
 

 

Autobiografie von Max Lehmann
Schafmattweg 13, CH-4102 Binningen
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